Projeto de Roberto Cidade propõe garantir diagnóstico e tratamento contínuo a pacientes com doenças raras no Amazonas

Tramita na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) o Projeto de Lei nº 659/2025, de autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (UB), que propõe a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas. A iniciativa busca fortalecer as políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social das pessoas acometidas por doenças raras no Estado.

Caso seja aprovado pelo Parlamento e sancionado pelo Poder Executivo, o projeto permitirá ao Amazonas identificar, mapear e acompanhar de forma mais eficiente esses pacientes, que frequentemente enfrentam dificuldades logísticas e estruturais para acessar atendimento especializado e tratamento adequado.

De acordo com Roberto Cidade, a proposta tem como foco garantir atendimento humanizado, diagnóstico precoce e tratamento contínuo às famílias que convivem com essas condições.

“Precisamos preparar o Amazonas para identificar e acompanhar esses pacientes, facilitando o acesso a políticas públicas eficazes. O cadastro será permanente, com dados atualizados, sempre respeitando a dignidade da pessoa humana e a inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme determina a Constituição Federal”, destacou o deputado.

O projeto também prevê a integração das políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras, apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação, além da garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas. A proposta contempla ainda a capacitação de profissionais da saúde e o estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.

A coordenação e a regulamentação do Cadastro Estadual ficarão sob responsabilidade do Poder Executivo Estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência.

Dados

Até maio de 2025, a Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) acompanhava o tratamento de 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e de outros 25 pacientes com mucopolissacaridoses — grupo de doenças raras causadas por deficiências no metabolismo, resultando na ausência de enzimas responsáveis pela degradação de determinadas substâncias no organismo.

Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, que afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas condições.

Foto – Herick Pereira